Il senatore del Pd ha presentato un’interrogazione ai ministri della Salute e per la Disabilità sul taglio dell’assistenza domiciliare ad un giovane netino allettato e intubato dalla nascita. “Il peso della cura non può ricadere sulla famiglia”
Il senatore Antonio Nicita ha presentato un’interrogazione al ministro della Salute e al ministro per le Disabilità sul caso di un giovane di ventuno anni di Noto, affetto dalla nascita da tetraparesi spastica. Il giovane è allettato e intubato e dipende da apparecchiature per respirare e alimentarsi.
Da gennaio, fa sapere il parlamentare del Pd, l’Asp di Siracusa avrebbe interrotto l’assistenza domiciliare continuativa nelle 24 ore, in base a un limite di 62 ore settimanali, proponendo in alternativa il ricovero nella Speciale unità di accoglienza permanente dell’ospedale di Lentini. La famiglia avrebbe rifiutato, sulla base di diversi pareri medico-legali che giudicano la struttura inidonea alle condizioni del giovane, il quale non si troverebbe in stato vegetativo né di minima coscienza da cerebrolesioni acquisite.
Interpellata dai genitori, spiega Nicita, la Prefettura di Siracusa ha comunicato con una nota del 21 settembre che l’Asp ritiene di doversi attenere a una sentenza della Corte d’appello di Catania, pronunciata in una causa avviata dalla famiglia. Secondo la stessa nota, l’Azienda si è detta disponibile a individuare un percorso assistenziale nell’ambito delle proprie competenze. Il prefetto ha inoltre indicato come meritevole di considerazione l’attivazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato previsto dalla riforma della disabilità.
Nell’interrogazione Nicita chiede “ai ministri di verificare su quale atto si fondi il limite delle 62 ore e se sia applicato in modo uniforme a tutti gli assistiti nelle stesse condizioni”. Domanda inoltre se” la riduzione sia stata preceduta da una valutazione multidimensionale aggiornata, dato che a febbraio il medico curante ha certificato un peggioramento del quadro respiratorio, e se la sentenza imponga davvero un taglio o lasci all’Azienda margine per una presa in carico adeguata”. Chiede poi “se in provincia di Siracusa e in Sicilia siano garantite, anche alle persone con disabilità congenite gravissime, le cure domiciliari ad alta intensità e l’assistenza residenziale previste dai livelli essenziali di assistenza”. Al ministro per le Disabilità chiede infine “quali iniziative intenda assumere affinché, fino all’entrata a regime della riforma, le persone con disabilità gravissima non restino prive di strumenti equivalenti al progetto di vita”.
“Questa vicenda rivela un vuoto di presa in carico che riguarda i giovani adulti con disabilità congenita gravissima – dichiara Nicita – . L’unica struttura del territorio si dichiara riservata ad altre patologie, l’assistenza a domicilio non è commisurata al bisogno e tutto il peso ricade sulla famiglia. Il progetto di vita indicato dal Prefetto è la strada giusta, ma deve tradursi in un’assistenza concreta e non in un rinvio. La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009, riconosce il diritto a non essere costretti a vivere in una sistemazione che non si è scelta”.
Il senatore conclude: “Chiedo al Governo di accertare come vengano applicati i livelli essenziali di assistenza in provincia di Siracusa e di non lasciare sole le famiglie che sostengono un carico di cura così pesante e che sono costrette a pagare gli avvocati nelle cause per difendere la dignità del figlio e la propria”.
