Otto anni, affetta da ceroidelipofuscinosi, la bambina aspetta da mesi esami vitali. “Lo Stato non ci tutela, siamo nelle mani di nessuno”

Due facce della stessa medaglia: la solidarietà delle istituzioni locali e il fallimento del sistema sanitario regionale. È questa la storia che racconta Francesca Lauretta, mamma di Floriana, bambina di otto anni affetta da ceroidelipofuscinosi numero 8, una malattia rara e degenerativa che non perdona.

Da un lato i ringraziamenti sinceri al Comune di Avola, dall’altro la denuncia di un sistema sanitario che abbandona le famiglie più fragili. «Desidero esprimere i miei più sinceri ringraziamenti – racconta Francesca – per la disponibilità, l’umiltà e l’umanità dimostrate al sindaco Rossana Cannata, nell’aiutarmi a ottenere il posto riservato ai diversamente abili per la mia bambina»

La vicenda del posto auto racconta una battaglia quotidiana che molti non immaginano. Francesca vive in un cortile di via Milano dove non esisteva uno spazio riservato ai disabili. «Metteva la macchina davanti alla porta dove io dovevo uscire con la bambina – racconta riferendosi a un vicino che non comprendeva la situazione – non potevamo uscire».

Floriana non cammina, non parla, non vede. Una condizione che richiede l’uso costante della carrozzina e rende ogni spostamento una sfida logistica. «Avevo il cartellino di attestazione della disabilità – aggiunge Francesca – ma non c’era il posto delimitato nel cortiletto». La situazione era diventata insostenibile fino all’intervento delle autorità comunali.

«In una settimana hanno fatto tutto – racconta Francesca con riconoscenza. – Il mio ringraziamento va a Rossana Cannata per la sensibilità istituzionale, al Comandante della Polizia Municipale per la sollecitudine e al vigile Di Stefano per l’ascolto e il supporto pratico offerto con umanità».

Ma se l’amministrazione comunale ha dimostrato efficienza e sensibilità, lo stesso non si può dire del sistema sanitario regionale. La ceroidelipofuscinosi numero 8 di cui è affetta Floriana rappresenta la forma più grave di questa malattia rara degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale.

«La bambina aveva un anno quando l’ho portata in Sicilia – racconta Francesca – E da otto anni lottiamo con la sanità siciliana». Il problema principale sono le liste d’attesa infinite per esami fondamentali, principalmente per le risonanze magnetiche. «Per fare una risonanza magnetica – ammette la mamma – c’è un’attesa di un anno e mezzo, due anni. Non abbiamo nemmeno una data fissa, siamo in lista d’attesa».

La situazione diventa drammatica considerando che si tratta di una malattia degenerativa dove il tempo è cruciale.

«La malattia di mia figlia va ad aggravare – sottolinea – sappiamo che parte tutto dal cervello. Non facendo la risonanza non sappiamo a che livello si sta aggravando».

Francesca ha tentato anche la strada privata, ma si è scontrata con un altro muro. «Nemmeno privatamente posso farla – ammette affranta – perché nessuno si prende la responsabilità, perché la bambina va sedata».

«Siamo nelle mani di nessuno» è il grido di disperazione di questa mamma che si fa portavoce di tante famiglie nella stessa condizione. «Non siamo tutelati dallo Stato. I nostri figli non possono aspettare un anno e mezzo per una risonanza».

La denuncia di Francesca va oltre il caso personale: «Parlo in generale, non solo per mia figlia, anche per altri bambini che non possono aspettare come dei numeri in lista per una risonanza, ma anche per le persone anziane. È esagerato, dobbiamo cercare di accorciare questi tempi».