Il 23 luglio 2023 è diventata una data impossibile da dimenticare per Davide e Gloria, genitori del piccolo Damiano, a cui è stata diagnosticata la malattia di Tay-Sachs, una rarissima patologia genetica devastante e purtroppo fatale

Questa condizione neurodegenerativa, caratterizzata dall’assenza di un enzima che porta all’accumulo di sostanze grasse nel cervello, compromette rapidamente le funzioni vitali, causando convulsioni, perdita della vista e dell’udito, e infine la paralisi.

Damiano è un bimbo solare che nei primi mesi di vita non mostrava sintomi evidenti della malattia. Tuttavia, nel marzo 2023, a seguito di alcune crisi epilettiche insolite, la famiglia ha intrapreso un percorso di accertamenti presso l’I.R.C.C.S. Oasi Maria SS di Troina. I risultati degli esami sono stati devastanti per tutti.

In pochi mesi, Damiano è passato dal muoversi autonomamente al dover dipendere completamente da una sedia a rotelle e da una PEG stomacale per alimentarsi. La Tay-Sachs avanza inesorabile, e non esiste una terapia che possa fermarne i sintomi. I suoi genitori, già provati dall’incertezza sulla condizione della sorellina Marta, stanno affrontando una sfida che nessuna famiglia dovrebbe mai vivere.

Siracusa, però, può fare la differenza. È stata lanciata una raccolta fondi con l’obiettivo di sostenere Davide e Gloria nelle spese per le cure palliative, attrezzature speciali e per le frequenti visite specialistiche. Ogni donazione può contribuire ad alleviare il peso economico su questa famiglia e permettere a Davide di stare vicino a Damiano in questi momenti difficili.

Invitiamo la comunità a unirsi in un gesto di solidarietà concreta. Anche un piccolo contributo può fare una grande differenza. Mostriamo a Damiano e alla sua famiglia che Siracusa è con loro.