Il 17 e 18 maggio convegno promosso da “Una goccia nell’oceano ETS” e “Volontari contro la Fibrosi Cistica e malattie correlate ETS”, con il patrocinio del Senato e del Comune di Siracusa

Due giornate di approfondimento, sensibilizzazione e confronto scientifico sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa in Europa. È questo l’obiettivo dell’evento in programma il 17 e 18 maggio a Palazzo Vermexio a Siracusa, organizzato dall’associazione “Una goccia nell’oceano ETS”, in collaborazione con l’associazione “Volontari contro la Fibrosi Cistica e malattie correlate ETS” e con il patrocinio del Senato della Repubblica e del Comune di Siracusa.

Il convegno nasce con l’intento di informare la cittadinanza, gli operatori sanitari, il mondo dell’imprenditoria e i club service sulla fibrosi cistica, ma anche di mettere in luce i recenti progressi della ricerca, con un’attenzione particolare all’attività condotta in Italia, dove si registrano sviluppi all’avanguardia.

Uno degli obiettivi centrali sarà la raccolta fondi a favore del Centro Fibrosi Cistica di Messina, struttura di eccellenza riconosciuta a livello europeo, parte integrante della rete continentale dei centri per gli studi clinici sulla fibrosi cistica.

Il programma del 17 maggio

Il convegno sarà aperto sabato 17 maggio alle ore 16 da Maria Grazia Fazzino, presidente dell’associazione “Una goccia nell’oceano ETS”, e da Mariella Sciammetta, presidente dell’associazione “Volontari contro la Fibrosi Cistica e malattie correlate ETS”.

Ad avviare i lavori sarà Marila Carrubba, dell’associazione “Una goccia nell’oceano ETS”, con un intervento dal titolo “Il vissuto della Fibrosi Cistica”. Seguiranno le relazioni di:

• Giuseppe Magazzù, Università di Messina, su “La storia della Fibrosi Cistica in Sicilia”

• Maria Cristina Lucanto, Centro Regionale Fibrosi Cistica di Messina, su “Lo sviluppo del Centro Fibrosi Cistica di Messina, dall’assistenza al CNT”

La sessione sarà moderata da Sonia Spina, del Laboratorio di Screening Neonatale Metabolico Allargato dell’AOU Policlinico “G. Rodolico – San Marco” di Catania.

Nel corso della prima giornata sono inoltre previsti gli interventi di:

• Carlo Castellani, Centro Fibrosi Cistica IRCCS Istituto Gaslini di Genova, su “Uno su 30 e non lo sai”

• Angela Ragusa, Laboratorio di Genetica Molecolare dell’AOU Policlinico “G. Rodolico – San Marco” di Catania, su “Mappa genetica della Fibrosi Cistica della Sicilia Orientale”

• Cettina Meli, UOS Screening Neonatale Esteso e Malattie Metaboliche Ereditarie dell’AOU Policlinico di Catania, su “Organizzazione degli screening in Sicilia Orientale”

Il programma del 18 maggio

La seconda giornata di lavori, domenica 18 maggio, sarà moderata da Maria Cristina Lucanto. Alle ore 10 il primo intervento sarà affidato a Nicoletta Pedemonte, UOC Genetica Medica dell’Istituto Gaslini di Genova, con la relazione “La ricerca anche per le persone che non hanno una cura”.

Seguiranno le relazioni di:

• Anna Cereseto, Università di Trento – Laboratorio di Virologia Molecolare, Dipartimento CIBIO, su “Verso la terapia genica”

• Stefano Costa, Centro Regionale Fibrosi Cistica di Messina, su “Gli studi clinici in corso al Centro Fibrosi Cistica di Messina”

• Barbara Messore, Centro Fibrosi Cistica Piemonte e Valle d’Aosta, settori adulti, AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano, su “Gli adulti con Fibrosi Cistica”

• Simona Cristadoro, Centro Regionale Fibrosi Cistica di Messina, su “Coinvolgimento degli adulti nella ricerca clinica”

Un appuntamento fondamentale per approfondire le nuove prospettive terapeutiche, conoscere le attività cliniche e di studio in corso, ma anche per sostenere concretamente la lotta contro la fibrosi cistica, malattia che richiede ancora oggi uno sforzo congiunto tra ricerca, prevenzione, informazione e solidarietà.